Uma consulta pública no site da Comissão
Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sus (Conitec) poderá definir se
pacientes com uma doença rara chamada mucopolissacaridose (MPS) poderão ter
direito a tratamento gratuito.
Atualmente, eles precisam judicializar a
questão para ter acesso ao tratamento que os mantêm vivos e com qualidade de
vida. No Rio Grande do Norte, somente neste ano, dois paciente perderam a vida
por falta da medicação.
As MPS’s são doenças metabólicas causadas
por erro do metabolismo que levam à formação inadequada de enzimas. Há
diversos tipos de mucopolissacaridoses, que diferem de acordo com a enzima que
está em falta do organismo do paciente. Elas causam comprometimentos nos
ossos e articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular e nas funções
cognitivas, podendo gerar engrossamento progressivo das feições, a
opacificação das córneas, aumento de fígado e baço, acometimento das válvulas
cardíacas, rigidez nas articulações e alteração no crescimento.
Quanto mais tarde o diagnóstico, mais
difícil será reverter problemas já instalados, como, por exemplo, a doença
óssea e a lesão de válvulas cardíacas. O tratamento envolve várias
especialidades médicas e de suporte, visando a prevenção de complicações e
manutenção de boas condições clínicas.
A presidente da Associação de
Mucopolissacaridose do Rio Grande do Norte (AMPS-RN), Andrea da Silva explica
que não existe outra forma de conseguir os medicamentos a não ser pela via
judicial. “Não consegue porque é um medicamento para toda a vida e de alto
custo. Uma hora esgotam os recursos. Não tem outra forma. Nosso maior problema
é a entrega desses remédios porque, embora haja ordem judicial favorável, o
Ministério da Saúde não cumpre as datas”, conta.
