Pacientes com doença rara lutam por acesso a medicação no SUS

Uma consulta pública no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sus (Conitec) poderá definir se pacientes com uma doença rara chamada mucopolissacaridose (MPS) poderão ter direito a tratamento gratuito.

Atualmente, eles precisam judicializar a questão para ter acesso ao tratamento que os mantêm vivos e com qualidade de vida. No Rio Grande do Norte, somente neste ano, dois paciente perderam a vida por falta da medicação.

As MPS’s são doenças metabólicas causadas por erro do metabolismo que levam à formação inadequada de enzimas. Há diversos tipos de mucopolissacaridoses, que diferem de acordo com a enzima que está em falta do organismo do paciente. Elas causam comprometimentos nos ossos e articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular e nas funções cognitivas, podendo gerar engrossamento progressivo das feições, a opacificação das córneas, aumento de fígado e baço, acometimento das válvulas cardíacas, rigidez nas articulações e alteração no crescimento.

Quanto mais tarde o diagnóstico, mais difícil será reverter problemas já instalados, como, por exemplo, a doença óssea e a lesão de válvulas cardíacas. O tratamento envolve várias especialidades médicas e de suporte, visando a prevenção de complicações e manutenção de boas condições clínicas.

A presidente da Associação de Mucopolissacaridose do Rio Grande do Norte (AMPS-RN), Andrea da Silva explica que não existe outra forma de conseguir os medicamentos a não ser pela via judicial. “Não consegue porque é um medicamento para toda a vida e de alto custo. Uma hora esgotam os recursos. Não tem outra forma. Nosso maior problema é a entrega desses remédios porque, embora haja ordem judicial favorável, o Ministério da Saúde não cumpre as datas”, conta.